Aankomst in Fisterra (staat bekend als het 'einde van de wereld')
Foto: PrivéfotoSpijkenisse - Na een indrukwekkende pelgrimstocht van ruim 2.400 kilometer naar Santiago de Compostella maakt Christian Langeveld vanavond in Katwijk het eindbedrag van zijn actie bekend. Vooruitlopend op die presentatie deelde hij met LINQ Media alvast het resultaat: een opbrengst van 38.010 euro voor onderzoek naar de Katwijkse ziekte.
‘Daar ben ik trots op’, zegt de Spijkenisser. ‘Maar we zijn nog lang niet klaar.’ De actie van Christian begon vanuit een persoonlijke aanleiding. Vorig jaar kreeg hij de diagnose Katwijkse ziekte, een zeldzame erfelijke aandoening die kan leiden tot hersenbloedingen. In plaats van af te wachten, besloot hij in beweging te komen: letterlijk.
Zijn pelgrimstocht groeide uit tot een reis vol ontmoetingen, aandacht en donaties. Met elke stap wilde hij niet alleen geld inzamelen, maar ook het taboe rond de ziekte doorbreken. ‘Ik probeer het bespreekbaar te maken. Vooral in Katwijk en omgeving merk je dat dat nog moeilijk is.’
Hoop voor de volgende generatie
De opbrengst van ruim 38.000 euro gaat rechtstreeks naar onderzoek, onder meer bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daar hoopt Christian zelf binnenkort ook aan deel te nemen. ‘Het mooiste zou een oplossing zijn’, vertelt hij. ‘Maar als we de levensverwachting al kunnen verlengen van bijvoorbeeld 50 naar 60 tot 65 jaar, dan is dat al winst.’
De ziekte openbaart zich vaak rond het vijftigste levensjaar, en bij een deel van de patiënten is de eerste hersenbloeding direct fataal. Christian is zelf 50 en zit daarmee in de risicogroep. Toch kijkt hij vooruit. ‘Voor mij komt het misschien te laat, maar hopelijk niet voor mijn dochter of volgende generaties. Als zij straks 70 of 80 kunnen worden, dan is mijn missie geslaagd.’
Spannende avond met dubbele lading
De bekendmaking van het eindbedrag vanavond in Katwijk is voor Christian een bijzonder moment. ‘Dat wordt spannend. Ik denk dat er wel een traantje gaat vloeien.’ Maar vandaag heeft voor hem nog een extra lading. Hij wacht namelijk ook op de uitslag van een medische screening, die bepaalt of hij kan deelnemen aan het onderzoek. Als dat zo is, start hij eind maart met onderzoeken en oefeningen en krijgt hij daarna een ruggenprik. ‘Dat maakt het dubbel spannend. Ik hoop natuurlijk dat ik mee mag doen.’
Bijzondere acties en steun
Onderweg kreeg Christian veel steun, zowel financieel als emotioneel. Sommige acties raakten hem extra. ‘Een van de mooiste momenten was de 24-uurs dartmarathon in Hekelingen, waar ruim 4.300 euro werd opgehaald. Dat was echt bijzonder om te zien hoeveel mensen zich inzetten.’
Ook kijkt hij trots terug op een veilingitem: een dag meelopen bij de brandweer in Vlaardingen. Die dag vindt komende week plaats.
‘Dit is geen eindpunt’
Hoewel de pelgrimstocht inmiddels achter hem ligt en het eindbedrag bekend is, ziet Christian dit niet als afsluiting. ‘Dit was de tocht naar Santiago, daar staat een punt achter. Maar ik ga zeker door met fondsen werven. We moeten blijven zoeken naar manieren om geld op te halen en mensen te betrekken.’
Zijn boodschap blijft helder: hoe meer bekendheid en steun, hoe groter de kans op vooruitgang. ‘We hopen mensen te blijven enthousiasmeren voor het onderzoek. Want uiteindelijk gaat het om één ding: een betere toekomst voor iedereen die met deze ziekte te maken krijgt.’
