Brielle - Marjoke van Stijn woont inmiddels al weer 35 jaar in Brielle en is moeder van drie zoons en oma van zes kleinkinderen. Haar kleindochter Jane van 7 heeft een zeer ernstige en zeldzame ongeneeslijke spierziekte.
‘Mijn zoon Remon van Stijn is jeugd coördinator bij VV Brielle en heeft een dochtertje met de zeer ernstige zeldzame ongeneeslijke spierziekte MDC1A’, vertelt Marjoke. ‘Remon en zijn vrouw kregen dit te horen toen Jane 5 maanden oud was met de diagnose dat kinderen met deze spierziekte niet oud worden en dat Jane waarschijnlijk niet ouder dan 2 jaar zou worden. Hun wereld stortte op dat moment helemaal in. Deze spierziekte uit zich voornamelijk in totale spierslapte waardoor zij zichzelf niet kan omrollen, ze kan zelf niet gaan zitten, lopen, kruipen en eten en ze heeft sondevoeding.
Het leven van Jane en haar ouders bestaat uit heel veel zorg, onderbroken nachten en veel ziekenhuis bezoeken. Helaas heeft Jane ook al heel vaak in het ziekenhuis gelegen, het afgelopen jaar zelfs drie keer twee weken waarvan twee keer levensbedreigend was. Dit jaar is de zomervakantie van het hele gezin in het water gevallen en kwam Jane in een ziekenhuis in Zwitserland terecht en heeft daar vijf dagen moeten blijven en daarna hebben Jane en het gezin de vakantie niet kunnen voortzetten. Kinderen met deze spierziekte zijn erg kwetsbaar. Een flinke verkoudheid kan al voor een ziekenhuisopname zorgen.
Dit komt omdat Jane niet genoeg kracht heeft om het slijm op te hoesten en hierdoor ontstaat er dan al snel een longontsteking. Jane is een vrolijk en gezellig meisje en een vechtertje, waardoor ze zichzelf gelukkig weer iedere keer er doorheen vecht om uit het ziekenhuis te komen. Maar omdat Jane te groot en te zwaar wordt om in een autostoel achterin de auto te zitten en de elektrische rolstoel niet meer in de huidige auto past, zijn haar ouders genoodzaakt om een rolstoelbus aan te schaffen.
Dit is noodzakelijk omdat Jane regelmatig naar het ziekenhuis moet voor onderzoeken of ziekenhuisopnames, maar ook zouden Jane en haar gezin dan weer makkelijker familiebezoekjes of leuke uitstapjes kunnen doen en op vakantie kunnen gaan. Een tweedehands rolstoelbus die voldoet aan de eisen van het WMO kost al gauw € 35000. Het WMO vergoed dan de ombouwkosten.
Als oma en moeder vind ik het ontzettend moeilijk om te zien en te ervaren hoe zwaar en moeilijk het leven is voor het hele gezin. Mijn zoon en zijn vrouw en de 2 broertjes van Jane zijn al blij als hun dochtertje en zusje niet in het ziekenhuis ligt, thuis kan zijn en naar school kan gaan. Verder is niets belangrijk en wensen ze alleen dat ze nog lang van Jane kunnen en mogen genieten en zo af en toe leuke uitstapjes kunnen maken.
Daarom ben ik deze GoFundMe-inzamelingsactie, https://gofund.me/be18ac6f, gestart en hoop hierdoor voldoende geld te kunnen inzamelen voor een rolstoelbus, zodat Jane en haar familie ook een leefbaar bestaan kunnen krijgen.'
